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ChiCTR2500096430
尚未开始
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2025-01-23
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结缔组织病相关肺间质病变
结缔组织病相关间质性肺病(CTD-ILD)一体化诊疗模式建设项目
结缔组织病相关间质性肺病(CTD-ILD)患者群体中 ILD 的患病率、ILD 疾病类型的分析,风险因素-预后分析模型:基于国家风湿病数据中心-CTD-ILD 数据库的真实世界研究
100005
基于FUTURE GUIDELINE项目,我们计划进行真实世界研究,并鼓励参与该项目的单位将CTD患者的数据录入FUTURE数据库(作为国家风湿病数据中心【CRDC】子数据库)。我们将陆续完成以下目标: 1)中国及各地区CTD-ILD的患病率,更新中国CTD-ILD的流行病学数据,并分析各地区疾病患病率、死亡率的差异; 2)CTD-ILD疾病类型分析,在各类型CTD患者中识别出不同的ILD类型,重点分析类型为类风湿关节炎相关间质性肺病(RA-ILD)、特发性炎性肌病相关间质性肺病(IIM-ILD)、系统性硬化症相关间质性肺病(SSc-ILD)、干燥综合征相关间质性肺病(SS-ILD),并探索疾病模式(发生、进展、转归); 3)建立CTD-ILD风险因素-预后分析模型,分析与CTD-ILD发生、进展的相关人口统计学风险因素,确定与ILD临床进展相关的客观或可复现的生物标志物,建立并验证风险因素-预后分析模型。
队列研究
其它
不适用,不涉及
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自筹
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5000
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2024-04-01
2029-12-31
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一、前瞻性队列研究: 1.性别不限,年龄18岁至80岁之间; 2.患者已签署知情同意书,同意使用关于其病情的信息; 3.确诊为以下疾病的患者:类风湿关节炎相关间质性肺病(RA-ILD)、特发性炎性肌病相关间质性肺病(IIM-ILD)、系统性硬化症相关间质性肺病(SSc-ILD)、干燥综合征相关间质性肺病(SS-ILD); 4.由放射科、呼吸科、风湿免疫科多学科医师共同确认经高分辨率计算机断层扫描成像(HRCT)确认的间质性肺病(ILD)临床诊断。 二、回顾性队列研究: 1.自2013年至研究开始日期,经评估可收集的患者的病历; 2.男性和女性,年满18岁的患者的病历; 3.至少包含以下信息的患者的病历:患者姓名首字母、出生日期、性别、诊断日期、完整诊断信息; 4.确诊为以下疾病的患者:类风湿关节炎(RA)、特发性炎性肌病(IIM)、系统性硬化症(SSc)、干燥综合征(SS)(根据病历记录时期的诊断标准【包括病理诊断】确诊为CTD-ILD); 5.由放射科、呼吸科、风湿免疫科多学科医师共同确认经高分辨率计算机断层扫描成像(HRCT)确认的间质性肺病(ILD)临床诊断。;
登录查看1.符合2种及以上的结缔组织分类标准; 2.合并肺部感染、肺水肿、肺恶性肿瘤等其他肺部疾病; 3.诊断信息不明确,如缺乏可追溯的HRCT诊断信息; 4.患者不愿意参与研究,或不具备随访完成研究的能力。;
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