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"罕见病"相关的结果
  • 罕见病药品终将走向自主研发道路

    罕见病药品终将走向自主研发道路
    罕见病药物研发是解决罕见病患者临床急需的根本之策。 近年来，在国家相关政策的大力推动下，我国罕见病药物研发成果初现，但记者采访发现，我国罕见病药物研发基本为“跟随”，在适应证选择上出现“扎堆”现象。 但不可否认的是，我国罕见病药品种类远远不能满足临床需求。
    中国医药报
    罕见病
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    4个月前
  • 基于《第一批罕见病目录》的我国罕见病药物上市情况分析

    基于《第一批罕见病目录》的我国罕见病药物上市情况分析
    基于《第一批罕见病目录》的我国罕见病药物上市情况分析。 结果： 截至2022年12月31日，该目录收纳的121种罕见病中，有治疗药物上市的仅有32种，共涉及79个罕见病药物。 其中，46.84%的药物是国产药，有88.61%的药物被批准成人和儿童都可用；化药占比为67.09%，注射剂占比为59.49%；按解剖学、治疗学及化学分类系统（ATC）分类，A类（消化系统用药）是最多的，占比为20.25%。
    凡默谷
    罕见病
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    5个月前
  • 近3亿！这家企业卖出罕见病管线

    近3亿！这家企业卖出罕见病管线
    6月26日，2seventy bio宣布已于诺和诺德达成资产购买协议（APA）。 2seventy bio将把 A 型血友病项目转让给诺和诺德，现有的合作协议将终止。 此外，资产剥离将包括转让2seventy bio的megaTAL技术和基础知识产权的许可。
    罕见病信息网
    A型血友病 罕见病
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    5个月前
  • 媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平

    媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平
    6月20日，广西壮族自治区医疗保障局（下文简称“自治区医保局”）组织新华社广西分社、广西日报、广西广播电视台、南国早报、南宁日报等十多家主流媒体到广西医科大学第一附属医院，就自治区医保局优化提升罕见病药品门诊用药保障水平进行集中采访活动。 这一政策调整优化之后，根据医生处方，符合门诊治疗条件的患者可直接在门诊就医取药并享受较普通门诊统筹高的单列门诊统筹报销待遇。 “作为全国罕见病诊疗协作网成员单位和广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，广西医科大学第一附属医院在积极配合全国罕见病诊疗协作网工作开展的同时，致力于为疑难罕见病患者提供科学规范的临床医疗服务，不断攻克罕见病诊疗及管理难题。”
    广西医科大学第一附属医院
    广西医科大学第一附属医院 罕见病 医保
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    5个月前
  • 18款罕见病药物，有望纳入医保目录？

    18款罕见病药物，有望纳入医保目录？
    2024年国家医保药品目录调整工作如期而至，前不久，国家医保局发布的《2024年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》征求意见稿中， 依然将罕见病治疗药物作为目录外药品调整范围的单列选项 ，且在准入条件上连续第4年取消罕见病用药获批年限限制，大有将“一个都不能少”进行到底的决心。 2024年国家医保药品目录调整，这18款高值罕见病药物将成为重点关注对象。 18款高值罕见病药物盘点。
    药智网
    罕见病
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    5个月前
  • BIO新任CEO背后：两款罕见病疗法，一项“脱钩”法案

    BIO新任CEO背后：两款罕见病疗法，一项“脱钩”法案
    同写意20周年大会：中国医药创新未来之路！ “意”同创新，穿越周期，赢取未来。 他是一位海军预备役老兵，充满激情，能言善辩。
    同写意
    同写意 罕见病
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    5个月前
  • 特医食品：罕见病患者的“救命粮”

    特医食品：罕见病患者的“救命粮”
    这种疾病分为两大亚型，将近8成患者可以通过注射药物缓解病情；但剩下2成则没有特效药，只能通过严格控制饮食中蛋白质的摄入量来延缓病情发展。 有资料显示，中国有2000多万患者正在与罕见病作斗争，并以每年20万的人数递增。 其中，80%以上的罕见病由遗传因素导致，70%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。
    辰欣药业
    罕见病
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    5个月前
  • 国务院：深入推广三明医改经验，加快创新药、罕见病治疗药品等审评审批

    国务院：深入推广三明医改经验，加快创新药、罕见病治疗药品等审评审批
    6月6日，国务院办公厅印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》（以下简称“《任务》”）。 《任务》中提到，要深入推广三明医改经验。 支持指导三明医改向纵深推进。
    氨基观察
    医改 罕见病
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    5个月前
  • 出海破局！2023年获FDA孤儿药资格认定的TOP50国产新药！【洞见】

    出海破局！2023年获FDA孤儿药资格认定的TOP50国产新药！【洞见】
    在全球范围内，大约存在5000-8000 种已知罕见疾病，影响了大约 3.5亿人, 中国的罕见病患者数量大约超过2000万名。
    摩熵医药（原药融云）
    孤儿药 罕见病
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    8个月前
  • 一文知悉罕见病巨头Ultragenyx管线进展与布局

    一文知悉罕见病巨头Ultragenyx管线进展与布局
    罕见病通常指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
    药融圈
    罕见病 研发管线
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    8个月前