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"罕见病"相关的结果
  • 罕见病药物支付向何处去

    罕见病药物支付向何处去
    医保目录的动态调整和谈判机制，使得越来越多的罕见病药物得以纳入医保体系，有效缓解了患者的经济压力。 在地方层面，一些省份的创新实践值得借鉴。 浙江省成为全国首个建立省级罕见病医疗保障机制的省份；北京市通过"北京普惠健康保"为罕见病患者提供更全面的保障；江苏省则通过立法确立了罕见病用药保障机制。
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    3个月前
  • 5亿美元！全力推进首款罕见病药物上市，这两家公司达成战略融资协议

    5亿美元！全力推进首款罕见病药物上市，这两家公司达成战略融资协议
    Arrowhead Pharmaceuticals今天宣布，公司已与Sixth Street达成一项战略融资协议，为Arrowhead稳健和多样化的RNAi疗法管道的创新和增长机会提供重要的、长期的、非稀释性资本。 5亿美元的高级担保信贷额度包括4亿美元的融资，另外1亿美元由Arrowhead选择，在协议的七年期限内提供，取决于Sixth Street和Arrowhead之间的协议。 该交易是非稀释性的，并具有有吸引力的还款结构，在很大程度上使流出与未来流入保持一致，使我们能够在增长的关键时期将更多现金保留在业务中。
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    3个月前
  • 最新！40多种罕见病药品通过今年医保初审，有望谈判

    最新！40多种罕见病药品通过今年医保初审，有望谈判
    8月7日晚，国家医保局公开了今年通过医保目录初审的药品名单。 据国家医保局公示，在今年7月1日至7月14日期间，共收到企业申报信息626份，涉及药品（通用名，下同）574个，与2023年相比，申报药品数量有所增加；经审核，440个药品通过初步形式审查。 经罕见病信息网整理，在本次的初审名单罕见病药物方面，至少有40个药品通过本次初审。
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    3个月前
  • 罕见病临床诊断进入基因组时代

    罕见病临床诊断进入基因组时代
    罕见病临床诊断进入基因组时代。 基因组测序技术的革命性进展，我们对罕见病遗传机理的认知达到了前所未有的深度，这一突破不仅巩固了罕见病遗传咨询的科学根基，更为家族性筛查及遗传性疾病的生育规划开辟了崭新路径。 面对上述挑战，2024年第十三届中国罕见病高峰论坛特别设置“罕见病临床诊断进入基因组时代”分论坛，特邀行业领袖、临床专家及企业界代表共聚一堂，期待专家们的真知灼见，为推动我国罕见病领域的发展提供权威视角与前沿洞察。
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    3个月前
  • 推动罕见病药品保障先行区建设，北京多部委联合制定方案！

    推动罕见病药品保障先行区建设，北京多部委联合制定方案！
    今日（8月7日），北京市药品监督管理局官网发布了《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》的公告。 公开征集意见时间为：2024年8月7日至2024年8月13日。 方案指出工作目标是 通过建立罕见病药品保障先行区“白名单”制度，打通政府部门前置指导、进口企业保税备货、一次审批多次进口通关等罕见病临床急需药品临时进口便利化保障通道，探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障北京模式，为全面深入开展罕见病药品保障先行区建设提供有力支撑。
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    3个月前
  • 14.4亿元！上半年北京地区罕见病药品进口规模全国居首

    14.4亿元！上半年北京地区罕见病药品进口规模全国居首
    据北京日报消息，北京罕见病药品保障先行区建设成果喜人。 2024年上半年， 北京地区罕见病药品进口14.4亿元，同比增长5.3%，占全国罕见病药品进口的46.4% ，规模居全国之首。 其中 天竺综保区进口罕见病药品12.9亿元 ，增长15.5%，占同期北京地区罕见病药品进口的89.8%。
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    3个月前
  • 用好特病单议等管理机制，罕见病并不是“低分”病种

    用好特病单议等管理机制，罕见病并不是“低分”病种
    “罕见病患者并不是所谓的‘低分’病人，在DRG付费改革中有针对罕见病患者做出考量，如特病单议与门诊特殊病管理机制，合理运用现有医保政策，可以显著减轻罕见病患者的经济压力和临床治疗难度。”。 北京大学人民医院医保处主任王茹。 罕见病的治疗往往具有复杂性和持续性。
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    3个月前
  • 罕见病药品稳坐销量Top1宝座，罗氏上半年财报发布！

    罕见病药品稳坐销量Top1宝座，罗氏上半年财报发布！
    7月25日，罗氏公司公布了其2024年上半年的业绩报告。 根据报告，公司在这一时期实现了总营收298.48亿瑞士法郎，约为337.19亿美元，与去年同期相比增长了5%（根据固定汇率CER计算）。 在制药业务中，罗氏的罕见病治疗药品表现出色，用于治疗 多发性硬化 症 的Ocrevus （奥瑞珠单抗）、治疗 血友病的Hemlibra （艾美赛珠单抗）和治疗 脊髓性肌萎缩症的Evrysdi （利司扑兰）均在销量前十之列，并保持强势增长。
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    4个月前
  • 2024年7月，5款罕见病药物在中国获批上市！

    2024年7月，5款罕见病药物在中国获批上市！
    2024年7月，据罕见病信息网统计，共有6款罕见病新药获得中国国家药品监督管理局（NMPA）批准上市。 药华医药：罗培干扰素。 罗培干扰素是一种长效干扰素，主要通过附着在体内的某些受体上，引发连锁反应，进而抑制血细胞的过度增殖，减少致病基因突变，来降低血栓栓塞并发症及其引发的死亡风险。
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    干扰素 罕见病
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    4个月前
  • 云南将5种罕见病纳入医保门诊特殊病管理

    云南将5种罕见病纳入医保门诊特殊病管理
    2024年7月8日，云南省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》（云医保〔2024〕52号，以下简称《通知》）。 通知指出，为进一步做好云南省罕见病患者医疗保障及门诊特殊病管理工作，减轻罕见病患者及家庭医疗费用负担，省医保局结合医保服务生育支持政策体系，聚焦儿童及罕见病患者诉求和临床专家意见，结合该省实际，经充分论证和调研测算，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，5种病种多发于儿童期（ 脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征 、儿童中枢性性早熟、 肝豆状核变性 ），4种病种属于罕见病目录内病种（脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、肝豆状核变性、视神经脊髓炎）。 新增的6个病种将惠及全省2000多名特殊病和罕见病患者。
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    脊髓性肌萎缩症 肝豆状核变性 罕见病
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    4个月前