媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平

6月20日，广西壮族自治区医疗保障局（下文简称“自治区医保局”）组织新华社广西分社、广西日报、广西广播电视台、南国早报、南宁日报等十多家主流媒体到广西医科大学第一附属医院，就自治区医保局优化提升罕见病药品门诊用药保障水平进行集中采访活动。

自治区医保局办公室主任程明伟、医药服务管理处二级调研员梁丽军，我院副院长程继文、医务部副部长吴向华、神经内科主任吴原、药学部副主任张宏亮参加媒体见面座谈会。

会上，程明伟表示，近期，自治区医保局通过调研走访等方式多渠道了解群众需求，按照尽力而为、量力而行原则，在国家谈判药落地的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。这一政策调整优化之后，根据医生处方，符合门诊治疗条件的患者可直接在门诊就医取药并享受较普通门诊统筹高的单列门诊统筹报销待遇。

“作为全国罕见病诊疗协作网成员单位和广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，广西医科大学第一附属医院在积极配合全国罕见病诊疗协作网工作开展的同时，致力于为疑难罕见病患者提供科学规范的临床医疗服务，不断攻克罕见病诊疗及管理难题。”程继文从成立罕见病工作领导小组、完善规章制度、建立罕见病专病门诊、信息化管理、打通用药通道等方面全面总结了我院推动罕见病诊疗的具体措施。

随后，程继文、吴原、张宏亮等专家以及罕见病患者分别接受媒体采访，从罕见病用药、诊疗亲身经历讲述了此次政策优化调整前后对比、以及政策对推动解决罕见病诊疗的好处。