媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平

6月20日，广西壮族自治区医疗保障局（下文简称“自治区医保局”）组织新华社广西分社、广西日报、广西广播电视台、南国早报、南宁日报等十多家主流媒体到广西医科大学第一附属医院，就自治区医保局优化提升罕见病药品门诊用药保障水平进行集中采访活动。

自治区医保局办公室主任程明伟、医药服务管理处二级调研员梁丽军，我院副院长程继文、医务部副部长吴向华、神经内科主任吴原、药学部副主任张宏亮参加媒体见面座谈会。

会上，程明伟表示，近期，自治区医保局通过调研走访等方式多渠道了解群众需求，按照尽力而为、量力而行原则，在国家谈判药落地的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。这一政策调整优化之后，根据医生处方，符合门诊治疗条件的患者可直接在门诊就医取药并享受较普通门诊统筹高的单列门诊统筹报销待遇。

“作为全国罕见病诊疗协作网成员单位和广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，广西医科大学第一附属医院在积极配合全国罕见病诊疗协作网工作开展的同时，致力于为疑难罕见病患者提供科学规范的临床医疗服务，不断攻克罕见病诊疗及管理难题。”程继文从成立罕见病工作领导小组、完善规章制度、建立罕见病专病门诊、信息化管理、打通用药通道等方面全面总结了我院推动罕见病诊疗的具体措施。

随后，程继文、吴原、张宏亮等专家以及罕见病患者分别接受媒体采访，从罕见病用药、诊疗亲身经历讲述了此次政策优化调整前后对比、以及政策对推动解决罕见病诊疗的好处。

广西日报：“有保障、能救治的感觉，真好！”——36种罕见病药品可享更高门诊报销

“我现在恢复得不错，偶尔还能站起来。”坐在轮椅上的陈大妈刹住车闸，移开脚踏板，双手支撑扶手，就势要起身。

6月20日，自治区医保局在广西医科大一附院举行优化提升罕见病药品门诊用药保障水平讲解会，罹患罕见病的陈大妈要给大家一展精气神。

陈大妈今年66岁，在过去10多年里，她反复出现肢体麻木、乏力等症状，面临瘫痪危险。去年年底，她在该院被诊断视神经脊髓炎谱系疾病，这是我国首批被认证的121种难治性罕见病之一。幸运的是，住院治疗有一段时间的陈大妈，目前已接受了3针萨特利珠单抗皮下注射。这一治疗视神经脊髓炎谱系疾病的创新药，于去年12月被正式纳入国家医保目录，并从今年1月1日起执行。

“从最贵的3.9万元一支由患者全额自费，到如今基本医保和大病统筹报销，每支只需陈大妈交2800多元。”该院神经内科主管医生罗文静说。

“本月开始，该药纳入单列门诊统筹支付。”拍拍陈大妈的肩膀，罗文静透露了新的好消息，“以后每4周的重复皮下注射也不需要住院，在门诊就可以完成了。”

此前，自治区医保局在原有普通门诊统筹和门诊特殊慢性病保障制度基础上，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及重症肌无力、多发性硬化等多种罕见病患者群体。也就是说，这类患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇，省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种麻烦事。

不久前，罹患重症肌无力罕见病的20岁女生小梁，也在该院完成了艾加莫德α注射液的静脉注射。而像她这样的患者群体，在该院门诊平均每年有3000人次。

医保报销了，经济负担减轻了，罕见病新药也有机会长期用得起……“被关注、有保障、能救治的感觉，真好！”小梁的话不多，但句句发自肺腑。

南宁日报：36种罕见病药品纳入单列门诊统筹支付

6月20日，记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉，广西将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、重症肌无力、视神经脊髓炎、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。

当天，在广西医科大学第一附属医院，记者见到罕见病重症肌无力患者小梁。今年6月，她接受医生的建议，在实施胸腺手术前，先在神经内科用药治疗稳定重症肌无力的病情，以便为胸腺手术降低危项风险。可喜的是，此次用于治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液，纳入了广西单列门诊统筹支付药品的名单中。“目前已注射两针，总就诊费花了1万余元。按照最新政策，这次医药费结算时可以报销50%。”小梁的妈妈谢女士高兴地说。

据了解，此次新调整的36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付政策于6月全面施行。在待遇保障标准方面，制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担，其中居民医保的统筹基金支付比例为50%；职工医保的统筹基金支付比例为：在职人员70%，退休人员75%。设置年度最高支付限额，其中居民医保为4万元、职工医保为8万元，分别计入当地居民医保和职工医保年度最高支付限额。

“将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，这意味着患者在门诊治疗时能够更容易地获得这些药品。”广西医科大学第一附属医院程继文副院长说，以艾加莫德α注射液为例，作为静脉注射的药品，患者不需要住院，在门诊就可以使用，对重症肌无力患者而言，降低了患者获取药品的门槛。目前，该院配备有近50种治疗罕见病的药品，且基本是医保报销范围内，涉及多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、重症肌无力、脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病、神经纤维瘤、特发性肺动脉高压、难治性癫痫病等罕见病。

这一政策施行还减轻患者经济负担。广西医科大学第一附属医院药学部副主任张宏亮给记者算了一笔账。如治疗多发性硬化合并步行障碍的氨吡啶缓释片，以往在门诊治疗只能享受普通门诊统筹待遇，年治疗费用约1.2万元，按职工医保在职人员普通门诊统筹待遇（起付线300元、报销比例50%、基金支付限额2000元/年）计算，每年报销2000元，个人需负担1万元。纳入单列门诊统筹支付后，患者可以直接在门诊享受较高的报销待遇（不设起付线，报销比例70%，基金支付限额为8万元/年），每年可报销8400元，个人负担降为3600元，实际报销比例由原来的17%提高至70%。

据悉，此政策是在国家谈判药落地的基础上精准施策，广西医保部门通过调研走访等多方多渠道了解群众需求，通过组织专家评审论证、基金支出测算、公开征求意见等程序，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付。这一政策调整优化之后，根据医生处方，符合门诊治疗条件的患者可直接在门诊就医取药并享受较普通门诊统筹高的单列门诊统筹报销待遇。