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"罕见病"相关的结果
  • 云南将5种罕见病纳入医保门诊特殊病管理

    云南将5种罕见病纳入医保门诊特殊病管理
    2024年7月8日，云南省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》（云医保〔2024〕52号，以下简称《通知》）。 通知指出，为进一步做好云南省罕见病患者医疗保障及门诊特殊病管理工作，减轻罕见病患者及家庭医疗费用负担，省医保局结合医保服务生育支持政策体系，聚焦儿童及罕见病患者诉求和临床专家意见，结合该省实际，经充分论证和调研测算，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，5种病种多发于儿童期（ 脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征 、儿童中枢性性早熟、 肝豆状核变性 ），4种病种属于罕见病目录内病种（脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、肝豆状核变性、视神经脊髓炎）。 新增的6个病种将惠及全省2000多名特殊病和罕见病患者。
    罕见病信息网
    脊髓性肌萎缩症 肝豆状核变性 罕见病
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    4个月前
  • 疾病罕见，关爱不罕至——国药集团所属国药国际助力罕见病患者用药保障

    疾病罕见，关爱不罕至——国药集团所属国药国际助力罕见病患者用药保障
    关爱“罕见” / 点亮生命之光。 国药集团积极践行社会责任，始终以人民为中心，为增进人民健康福祉不懈努力。 国药集团所属企业一直努力，一起点亮罕见病患者的生命之光，给他们的家人以希望之光。
    国药集团
    国药集团 罕见病
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    4个月前
  • 媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平

    媒体集中采访走进广西医科大一附院：广西提升36种罕见病药品门诊医保报销水平
    6月20日，广西壮族自治区医疗保障局（下文简称“自治区医保局”）组织新华社广西分社、广西日报、广西广播电视台、南国早报、南宁日报等十多家主流媒体到广西医科大学第一附属医院，就自治区医保局优化提升罕见病药品门诊用药保障水平进行集中采访活动。 这一政策调整优化之后，根据医生处方，符合门诊治疗条件的患者可直接在门诊就医取药并享受较普通门诊统筹高的单列门诊统筹报销待遇。 “作为全国罕见病诊疗协作网成员单位和广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，广西医科大学第一附属医院在积极配合全国罕见病诊疗协作网工作开展的同时，致力于为疑难罕见病患者提供科学规范的临床医疗服务，不断攻克罕见病诊疗及管理难题。”
    广西医科大学第一附属医院
    广西医科大学第一附属医院 罕见病 医保
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    5个月前
  • 18款罕见病药物，有望纳入医保目录？

    18款罕见病药物，有望纳入医保目录？
    2024年国家医保药品目录调整工作如期而至，前不久，国家医保局发布的《2024年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》征求意见稿中， 依然将罕见病治疗药物作为目录外药品调整范围的单列选项 ，且在准入条件上连续第4年取消罕见病用药获批年限限制，大有将“一个都不能少”进行到底的决心。 2024年国家医保药品目录调整，这18款高值罕见病药物将成为重点关注对象。 18款高值罕见病药物盘点。
    药智网
    罕见病
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    5个月前
  • 特医食品：罕见病患者的“救命粮”

    特医食品：罕见病患者的“救命粮”
    这种疾病分为两大亚型，将近8成患者可以通过注射药物缓解病情；但剩下2成则没有特效药，只能通过严格控制饮食中蛋白质的摄入量来延缓病情发展。 有资料显示，中国有2000多万患者正在与罕见病作斗争，并以每年20万的人数递增。 其中，80%以上的罕见病由遗传因素导致，70%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。
    辰欣药业
    罕见病
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    5个月前
  • 国务院：深入推广三明医改经验，加快创新药、罕见病治疗药品等审评审批

    国务院：深入推广三明医改经验，加快创新药、罕见病治疗药品等审评审批
    6月6日，国务院办公厅印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》（以下简称“《任务》”）。 《任务》中提到，要深入推广三明医改经验。 支持指导三明医改向纵深推进。
    氨基观察
    医改 罕见病
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    5个月前