洞察市场格局
解锁药品研发情报

免费客服电话

18983288589
试用企业版

"罕见病"相关的结果
  • 为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录

    为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录
    央视新闻记者19日从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前， 已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 全球罕见病超过1万种，目前，只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。 我国约有2000多万罕见病患者。
    重庆药品交易所
    罕见病
    39
    0
    1个月前
  • 国家医保局：已有80余种罕见病用药纳入国家医保目录

    国家医保局：已有80余种罕见病用药纳入国家医保目录
    2024年10月19日，在2024年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 近年来，国家医保局采取一系列措施，切实提升罕见病患者的医疗保障水平。 同时，该局完善准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录，建立每年一次的动态调整机制，为罕见病用药设置单独的申报条件；在评审、测算、谈判环节，予以罕见病用药支持和倾斜政策，让更多新获批上市的罕见病用药有机会更快进入医保目录。
    罕见病信息网
    罕见病 国家医保局
    52
    0
    1个月前
  • 罕见病患者“救命药”降价之后，曾一药难求的氢化可的松片为何仍供应难？

    罕见病患者“救命药”降价之后，曾一药难求的氢化可的松片为何仍供应难？
    2023年5月，罕见病患者的“救命药”醋酸氢化可的松片（以下简称氢化可的松片）价格飞涨且一药难求的现象曾引起关注，经政府约谈后降价，供应也有所恢复。 氢化可的松片依然开不到，其代替药物、也是瑞金医院更常用的醋酸可的松片在今年断货，氢化可的松注射剂则已断货两年，最近最后一点存货也用完了。 2023年，醋酸氢化可的松片曾出现价格飞涨。
    罕见病信息网
    瑞金医院 罕见病
    52
    0
    1个月前
  • 目录扩容至207种，罕见病患者医疗需求仍存缺口，专家呼吁推动立法，难在哪里？

    目录扩容至207种，罕见病患者医疗需求仍存缺口，专家呼吁推动立法，难在哪里？
    《2024中国罕见病行业趋势观察报告》也指出，至2023年年底，中国已有165种罕见病药物上市，覆盖92种罕见病种。 全球已知的罕见病超过7000种，受影响的人群达2.6亿～4.5亿，中国已知罕见病数量约1400余种，罕见病患者群体已超过2000万。 已经上市的罕见病药物和已经出台的罕见病目录还远远不能覆盖所有罕见病群体，仍有很多罕见病患者面临无药可用、无药可医的困境。
    罕见病信息网
    罕见病
    22
    0
    2个月前
  • 重磅｜确立“白名单”制度！《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》颁布

    重磅｜确立“白名单”制度！《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》颁布
    北海康成制药有限公司（以下简称“北海康成”，股票代码“1228.HK”），是一家在中国领先并专注罕见疾病领域的全球化的生物制药公司，致力于创新疗法的研究、开发和商业化。 根据该《方案》，确立“白名单”制度，可实现经国家药品监督管理局批复后，对于纳入“白名单”的罕见病临床急需药品，由选定的药品进口企业保税备货，指定的医疗机构在国家批准的数量范围内可根据临床需求多次进口使用， 推动由“人等药”向“药等人”的转变 。 中国罕见病联盟长期致力于推动罕见病药品的研发与引进 ，联合各相关方努力为国内罕见病患者解决“有药难及”的困境，尤其重视罕见病急需药品的引进与落地，推动《临床急需药品临时进口工作方案》等相关政策出台，惠及广大患者群体。
    北海康成
    罕见病
    22
    0
    2个月前
  • 重磅！《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》印发！

    重磅！《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》印发！
    2024年9月14日。 工作实施方案（试行）。 为全面贯彻落实《国务院关于〈支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案〉的批复》（国函〔2023〕130号）关于“支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国内注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用”工作任务，支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，进一步满足罕见病临床用药需求，制定本方案。
    罕见病信息网
    罕见病
    22
    0
    2个月前
  • 北京创新罕见病临床急需药械进口政策 由“人等药”变“药等人”

    北京创新罕见病临床急需药械进口政策 由“人等药”变“药等人”
    9月20日，北京市人民政府新闻办公室举行北京“两区”建设医药健康领域任务推进情况新闻发布会。 会上，北京市药监局局长曹巍介绍了北京“两区”建设药品监管领域两项创新政策和两项试点政策实施进展情况，以及《北京市推动药品出口工作方案》。 其中，两项创新政策：一是临床急需药械进口审批绿色通道由“串联”评估论证调整为“并联”开展；二是罕见病临床急需药品实现 “一次通关、多次出区使用”，推动由“人等药”向“药等人”的转变。
    中国医药报
    罕见病
    23
    0
    2个月前
  • 国自然：3500万，支持罕见病诊疗策略及新机制项目

    国自然：3500万，支持罕见病诊疗策略及新机制项目
    近日，国家自然科学基金委员会（以下简称自然科学基金委）发布关于2024年度国家自然科学基金指南引导类原创探索计划项目——“罕见病诊疗新策略及新机制”项目指南的通知。 通知指出，加强罕见病研究，以明确发病机制、创新诊疗理论，并为常见病的认知和治疗提供重要线索，具有重大的科学价值与社会意义。 自然科学基金委医学科学部拟启动并资助“罕见病诊疗新策略及新机制”原创探索计划项目（以下简称原创项目），旨在促进我国罕见病诊断与治疗的原创性研究，实现基础研究和临床转化的深度融合。
    罕见病信息网
    罕见病 国自然
    29
    0
    2个月前
  • 目录扩容至207种，罕见病患者医疗需求仍存缺口，专家呼吁推动立法，难在哪里？

    目录扩容至207种，罕见病患者医疗需求仍存缺口，专家呼吁推动立法，难在哪里？
    《2024中国罕见病行业趋势观察报告》也指出，至2023年年底，中国已有165种罕见病药物上市，覆盖92种罕见病种。 全球已知的罕见病超过7000种，受影响的人群达2.6亿～4.5亿，中国已知罕见病数量约1400余种，罕见病患者群体已超过2000万。 已经上市的罕见病药物和已经出台的罕见病目录还远远不能覆盖所有罕见病群体，仍有很多罕见病患者面临无药可用、无药可医的困境。
    罕见病信息网
    罕见病
    27
    0
    2个月前
  • 罕见病立法，何时迎来实质性进展？

    罕见病立法，何时迎来实质性进展？
    ￭ 推动罕见病立法当下就是好时机，5年后将有实质性进展；。 ￭ 要结合中国独特的国情、经济发展水平和医疗体系做立法探索；。 对于中国罕见病立法而言，也是如此。”
    北海康成
    罕见病
    39
    0
    2个月前