因罕而聚，共护健康丨上海医药与中国罕见病联盟续签战略合作协议

京城秋韵，学术新声。2024年10月18-20日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等联合全国60余家机构共同举办，上海医药支持并深度参与的“2024年中国罕见病大会”在北京成功召开。

本次大会秉承把人民健康放在优先发展战略地位的理念，围绕“因罕而聚，共护健康”的主题，深入探讨了罕见病的诊疗、药品研发与审批及罕见病药品保障新体系等关键议题。会议旨在为罕见病领域新质生产力的发展提供宝贵建议，协同多方力量，持续促进行业新质生产力形成，实现我国罕见病原创性、颠覆性科技创新，促进罕见病防治与保障事业跃升发展。上海医药执行董事、总裁沈波，上药睿尔总经理文彬受邀出席此次盛会。

开幕式

匠心巨制启航未来

全国人大常委会副委员长、农工党中央主席、中国红十字会会长何维，北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬，中国残疾人联合会原主席、康复国际原主席张海迪，国家卫生健康委员会党组成员、国家中医药管理局党组书记兼局长余艳红，国家医疗保障局党组成员、副局长李滔，中华全国妇女联合会书记处书记宋莉分别致辞。

会议肯定了各方整体施策、多措并举，在推动罕见病防治与保障工作上取得的成果。希望未来各方战略性统筹，加强罕见病基础研究、多学科交叉联动，促进创新中药在罕见病治疗领域的应用，进一步提升罕见病诊疗能力，推进罕见病药物的研发与生产，优化审评审批流程；完善罕见病患者的医疗保障体系，呼吁社会各界共同守护罕见病患者的生命之光，推动罕见病防治保障的高质量发展。

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沈波围绕“罕见病防治领域新质生产力”作主旨发言。他指出，近年来上海医药积极响应国家号召，成立专有的罕见病平台，将罕见病药物研发定位为未来的核心发展方向，目前已有51个在产品种，自主研发15个管线品种。上海医药通过携手一流高校、顶尖科研机构、医疗机构共建联合实验室，推动科研成果向临床治疗转化，同时今年创立上海生物医药前沿产业创新中心，集聚多方科技创新力量，多措并举确保罕见病药品的供应和关键技术的持续突破。

战略签约

并肩前行，共谱发展新篇

大会期间，中国罕见病联盟与上海医药进行了战略合作新三年签约。自2021年以来，上海医药与中国罕见病联盟携手并进，在罕见病领域取得了一系列令人瞩目的成果。此次新三年战略签约，标志着双方的合作将进入一个新的阶段。未来将基于保障罕见病患者权益的共同目标，进一步深化合作，探索罕见病药物领域的创新模式，整合双方优势资源，提高罕见病药品的可及性和可负担性。

会员大会

坚守初心载誉前行

在北京罕见病诊疗与保障学会第二届委员会第一次全体会议上，中国罕见病联盟对在罕见病领域做出显著贡献的分支机构和成员单位颁发了证书，上药睿尔作为企业代表被授予了2023-2024年度“优秀会员单位”的荣誉称号。

学术交流

群贤毕至共襄盛会

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本次盛会，涵盖了16场专题分论坛、1场巅峰论道、1场新书发布会暨颁奖盛典、8场闭门会议。同期启动了罕见病多方交流会（IRDCC）的预备会议暨全球罕见病研究创新发展学术交流会；重磅发布了《罕见病诊疗指南（2024版）》第二版、《罕见病叙事医学：爱，有力度》两本专著。学术大咖们的的报告精彩纷呈，巅峰论道的交流与探讨，直击问题与挑战。整个大会，为与会者提供了宝贵的医学见解和最新的研究进展，对于推动全球研究罕见病药物和治疗具有重要意义。