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“罕见病”不罕见

罕见病
华毅乐健华毅乐健
11/06
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编者按

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原文数据很直观地让我们了解罕见病的群体，但我们不仅仅是要有数据去验证罕见病这个词，更多的是定义与思考罕见病。
罕见病虽然命名为罕见病，但放在一个国家甚至整个世界来看却也并不少见。
对于每一位罕见病病人来说，他们受到的病痛影响更是频繁且重大的。关于罕见病的研究相对于常见病并没有那么多“领路人”在前方带路，而每一位从事罕见病研究的医药工作者都是在摸索中前进。
因此，对于罕见病的研究，哪怕一点点小的进步和突破，都能给病人们带去生活的勇气与希望，更能为拯救一位患者、拯救一个家庭注入磅礴力量！而这，正是医疗行业存在的初衷与使命。





注：以下内容为饶毅老师于2021年11月21日写下


罕见病的定义，各国定义不同。欧洲发病率低于是1/2000，美国是全国少于20万人。

因为种类很多：七千多种（6000-8000），所以患罕见病的病人数量不少，超过百分之十的人（美国、欧洲各有约三千万）。

有些罕见病很严重，对病人影响很大。

罕见病的发病原因有相当一部分是遗传基因的突变。




<END>
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