该倡议的背景是,在过去一年多的时间里,蔻德罕见病中心多次收到来自众多DMD患者家庭和社群的请求,他们希望蔻德能够团结更多力量,形成全国性的行动倡议,进而有力推动我国DMD患者服务、科普宣传、临床诊断、康复治疗和药物研发等,为患者家庭争取更多的权益与福祉。 作为一家在罕见病领域深耕超过十年的机构,蔻德罕见病中心始终致力于探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案。 短短44天的时间,蔻德罕见病中心携手全国100多组DMD患者家庭将一纸倡议落地成了一场行动。
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