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首页 临床进展 遗传性心、脑、肾、肺、骨骼罕见病队列与生物样本库的建立

【ChiCTR2400090703】遗传性心、脑、肾、肺、骨骼罕见病队列与生物样本库的建立

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基本信息
登记号

ChiCTR2400090703

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2024-10-12

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

罕见遗传病

试验通俗题目

遗传性心、脑、肾、肺、骨骼罕见病队列与生物样本库的建立

试验专业题目

遗传性心、脑、肾、肺、骨骼罕见病队列与生物样本库的建立

申办单位信息
申请人联系人
申请人名称
联系人邮箱
联系人邮编

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临床试验信息
试验目的

基于十三五已初步搭建的中国国家罕见病注册系统和技术标准，建立罕见病全生命周期长随访临床队列，完善多维度、全链条、全生命周期罕见病临床资料库和生物样本库。收集基线及不同随访节点的生物样本，构建多种来源生物样本库，成立临床资料、随访资料及生物样本齐全，协作组资源共享的罕见病科研平台。

试验分类
试验类型

队列研究

试验分期

其它

随机化

无

盲法

无

试验项目经费来源

国家重点研发计划

试验范围

/

目标入组人数

10000

实际入组人数

/

第一例入组时间

2024-10-15

试验终止时间

2026-06-30

是否属于一致性

/

入选标准

1.诊断为心、脑、肾、肺、骨骼遗传性罕见病患者及家系。 （2）具有完整基本信息资料、临床资料、影像数据、病理资料。 （3）签署知情同意书。；

排除标准

1.未签署知情同意书。 （2）临床医师认为不适合参加本队列研究。；

研究者信息
研究负责人姓名
试验机构

中国医学科学院北京协和医院

研究负责人电话
研究负责人邮箱
研究负责人邮编

/

联系人通讯地址
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