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ChiCTR2400091639
尚未开始
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2024-10-31
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脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究
脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究
探讨SMA青少年父母的体验及照护需求
横断面
回顾性研究
在本院儿童神经专科住院的青少年SMA研究参与者的父母作为研究对象
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无
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16
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2024-10-31
2025-12-30
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(1)年龄9-18y确诊为SMA青少年的父母; (2)为主要照顾者; (3)小学及以上文化,能阅读并完成问卷; (4)年龄≥18y; (5)知情同意,自愿参与本研究。;
登录查看(1)青少年合并除SMA之外的其他严重慢性病(先天性心脏病、支气管哮喘、肾病综合征等); (2)严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者。 父母: (1)有精神病史者或正在服用抗精神病药物者; (2)严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者; (3)合并心、肺、肝、肾功能不全等其他严重慢性病者; (4)近半年内经历其它重大创伤性事件者,包括丧亲、严重车祸、癌症诊断等。;
登录查看中山大学孙逸仙纪念医院
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医药时间2024-11-21
新药创始人2024-11-21
细胞与基因治疗领域2024-11-21
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肝脏时间2024-11-21
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