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【ChiCTR2400091639】脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

基本信息
登记号

ChiCTR2400091639

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

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规范名称

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首次公示信息日的期

2024-10-31

临床申请受理号

/

靶点

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适应症

脊髓性肌萎缩症

试验通俗题目

脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

试验专业题目

脊髓性肌萎缩症青少年父母照护体验及需求的质性研究

申办单位信息
申请人联系人
申请人名称
联系人邮箱
联系人邮编

联系人通讯地址
临床试验信息
试验目的

探讨SMA青少年父母的体验及照护需求

试验分类
试验类型

横断面

试验分期

回顾性研究

随机化

在本院儿童神经专科住院的青少年SMA研究参与者的父母作为研究对象

盲法

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试验项目经费来源

试验范围

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目标入组人数

16

实际入组人数

/

第一例入组时间

2024-10-31

试验终止时间

2025-12-30

是否属于一致性

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入选标准

(1)年龄9-18y确诊为SMA青少年的父母; (2)为主要照顾者; (3)小学及以上文化,能阅读并完成问卷; (4)年龄≥18y; (5)知情同意,自愿参与本研究。;

排除标准

(1)青少年合并除SMA之外的其他严重慢性病(先天性心脏病、支气管哮喘、肾病综合征等); (2)严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者。 父母: (1)有精神病史者或正在服用抗精神病药物者; (2)严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者; (3)合并心、肺、肝、肾功能不全等其他严重慢性病者; (4)近半年内经历其它重大创伤性事件者,包括丧亲、严重车祸、癌症诊断等。;

研究者信息
研究负责人姓名
试验机构

中山大学孙逸仙纪念医院

研究负责人电话
研究负责人邮箱
研究负责人邮编

/

联系人通讯地址
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