愈见30嘉年华--淋巴瘤患者关爱活动
喵喵是一名霍奇金淋巴瘤患者。
在活动中，她分享了她从确诊到治疗的心路历程。
2018年，喵喵第一次成为妈妈不到半年，在一次体检中发现了异常。“当时病理结果和免疫组化结果还没出来，但医生看了pet-ct结果就知道我肯定是摊上大事了。” 喵喵说，“ 我是不能接受的，于是我就去网上对着自己的症状一条条看，有一条没对上就会觉得自己还有希望。常见的面对疾病后的否认、愤怒、过度恐惧，这三种心理变化过程我都经历了，包括我的家属心理压力也很大，还去找了心理医生，疏导压力。”
随着确诊的尘埃落定，喵喵开始面对现实，接受治疗。一开始，喵喵采用的是经典的ABVD方案，治疗了6个疗程。虽然没有感染，骨髓抑制也不算严重，但呕吐和掉头发令她感到非常难受。“特别是掉头发。我一直都没有剃头发，到最后才不得不忍痛全部剃掉。“ 喵喵分享道，“那时候天天盼着头发长出来，恨不得拿着尺子每天量一下今天长了几微米。”
2022年，初治后正在努力享受追赶失去时光的喵喵再次收到了坏消息。这个主治医生口中的“十年没见过复发病人回来”的霍奇金淋巴瘤，在她身上复发了。“感谢医疗技术的不断进步，复发后我使用了CD30靶向方案来治疗，通过七次的治疗，我的状态越来越好了。”喵喵说，“不过那时候CD30还没有进医保，现在CD30进入了医保，能够大大减轻患者负担了。”
患者分享诊疗康复故事
在这一段曲折的旅程中，喵喵特别提到了一个重要的转折点。
在复发后的迷茫之际，我终于找到专属于淋巴瘤的患者组织--淋巴瘤之家，这里不仅有病友间的分享与打气，还了解到“愈见30”项目--每月30日前后都会组织相关科普和关爱活动，通过患者咨询会、疾病日特别关爱活动、多学科患教直播答疑及院内患教会等多种形式，不仅将通俗易懂的全病程规范管理理念及诊疗注意常识带给全国数万名淋巴瘤患者，还提供与全国顶级专家、各地康复病友的深入交流机会。
我的观念也开始转变了，我发现淋巴瘤并非不可战胜，甚至像我这种亚型的淋巴瘤种其实也有了创新的靶向治疗方案，更重要的是，我并不是孤军奋战，与拥有相同经历的病友们互相分享与打气，给了我非常大的动力和信心。喵喵分享道。
据喵喵介绍，在康复过程中，她还通过参与多项文体活动，在恢复体力的同时，也心理上变得更加坚强。她表示：“ 我现在还参与到了淋巴瘤知识的传播工作中，希望像一个播种者一样，把淋巴瘤的科普知识、诊疗常识和治疗信心带给病友们，让病友们在治疗过程中少走弯路，散播淋巴瘤康复希望的种子。我也相信医疗技术的进步，在广大医务工作者的努力下，在咱们病友们的相互支持下，我们一定能一起走向健康的未来。”
事实上，武田中国的患者服务不止于此。
一直以来，
“患者” 就是武田优先决策事项中的首位，
“患者为先”是武田的传承，
是深深植入在武田的基因里的企业价值观。
为了进一步践行对患者的承诺和责任，今年，武田中国专门建立了“企业事务和患者赋能”部门，直接隶属于公司领导层，致力于为患者打造集疾病认知、诊断，药物可及性、治疗及长期管理于一体的院内外患者全程管理新生态。这不仅将帮助患者在治疗过程中感获得更大的支持，也帮助他们在康复后重新融入社会，重获生活的信心。喵喵的康复之路，就是得益于这一完善的支持体系。
与传统的患者服务不同，武田的患者服务以洞察先行，以创新驱动，以数字化赋能，覆盖了患者生活的方方面面。以喵喵确诊的CD30阳性淋巴瘤为例。确诊后，很多病友会对科学的治疗方式存有巨大的求知欲，而网上信息鱼龙混杂，一旦病急乱投医，便容易影响疾病治疗进程；另外，加上漫长的治疗过程和对未来的不确定性，也给患者带来无形的心理压力和焦虑。
武田中国支持基金会与“淋巴瘤之家”患者组织举办了多场“愈见30 医患同行”科普及患者关爱活动。活动携手国内多家淋巴瘤规范诊疗中心及领域内知名专家学者，就淋巴瘤规范检测及治疗、淋巴瘤全程规范管理等多个方向及内容进行科普，推广淋巴瘤规范化诊疗理念，为患者树立对抗疾病、战胜疾病的信心。不仅如此，武田还通过线上平台、线下活动等多种形式，创新性地帮助患者与家人一起应对疾病带来的挑战。
如今，喵喵已经康复，重新回到了工作和家庭生活中。她深知，自己的康复之路不仅仅是医学的奇迹，更是因为获得了全方位患者服务支持。
“我希望这样的服务可以更丰富多元，让我们患者能够获得更多支持，这种支持不仅是药物上的，而是多方面的，让我们重新找回了生活的希望与勇气。” 喵喵说。
审批编号：C-ANPROM/CN/ADCE/0155
审批时间：2024年10月
浙公网安备33011002015279
本网站未发布麻醉药品、精神药品、医疗用毒性药品、放射性药品、戒毒药品和医疗机构制剂的产品信息
收藏
登录后参与评论