罕萌呵护 向阳而“昇” 共迎软骨发育不全治疗新希望
2024年8月8日,由北京罕见病诊疗与保障学会主办、“一米三的视界”患者组织协办以及维昇药业支持的 “第二期罕萌呵护计划|ApproaCH项目北方地区义诊活动”在京举办。 来自国内七所医院的七位生长发育疾病知名专家, 上海交通大学医学院附属新华医院顾学范教授、北京协和医院潘慧教授、中日友好医院张知新教授、首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀教授,携手秦泗河教授、李旭教授、臧建成教授 ,在北京罕萌诊所围绕软骨发育不全的诊治与疾病管理录制了面向患者的科普讲座,并为全国100余位软骨发育不全及其他骨病患者进行了义诊咨询服务,“共享医疗”模式再谱新篇。 义诊开始前,北京罕萌诊所团队细致地为每位患儿查体,记录诊疗所需的必要数据。
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