首部《中国SMA患者生活质量跟踪研究报告》在第五届中国SMA大会发布

第五届中国SMA（脊髓性肌萎缩症）大会以“同心向未来”为主题，由美儿SMA关爱中心在北京顺利举办。

本届大会发布了首个《中国SMA患者生活质量跟踪研究报告》。该报告通过患者自报，以在线问卷调研的形式跟踪评估了国内700多名SMA患者近两年来接受药物治疗后生活质量的变化情况。截至2023年12月，参与调研的患者中91.3%已接受药物治疗。报告显示，治疗后患者在身体功能、日常生活能力、心理状况及照护者负担等维度，均不同程度高于从未接受过治疗的SMA患者。

此次大会还同步发布了《SMA居家康复手册》，并举办了首届全国SMA康复治疗案例交流会。来自全国各地27家医疗机构，58位专业医生、康复师现场参与，结合临床实际案例，分享SMA康复治疗知识，以期为临床医师、康复师提供参考，以进一步推进SMA康复治疗的专业化、规范化。

大会期间还举办了“成人患者如何实现人生更多可能”主题研讨会和“岩中花·自绚烂”SMA社群交流晚会。晚会上，来自全国各地数十位爱心嘉宾与参会病友家庭相聚一堂，通过歌唱、演讲、手势舞、诗朗诵等多彩的形式，表达着彼此的友谊及对生活的热爱。SMA患者因疾病所致，全身肌肉无力，但当他们努力举起双手，以手势为舞时，就如同岩石缝隙中长出的美丽花朵一般，不畏环境的艰难、不屈服于身体的限制，依然奋力生长，绚烂盛开。

渤健亚太区总裁丁伟波先生对SMA群体的未来表达了祝福和期许，希望他们的未来都能被点亮，照亮更多的罕见病群体。