上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）

2023-10-18

沪卫妇幼〔2023〕45号

其他

上海市

现行有效

2023-10-18

上海市卫生健康委员会

上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）

我国儿童孤独症谱系障碍（ASD，也称自闭症，简称孤独症）患病率约为7‰，严重影响儿童社会功能和生活质量。为贯彻落实《健康儿童行动提升计划（2021-2025年）》（国卫妇幼发〔2021〕33号）、《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》（国卫办妇幼发〔2022〕12号）、《健康上海行动（2019-2030年）》（沪健促委〔2019〕4号）和《上海市精神卫生体系建设发展规划（2020-2030年）》（沪卫疾控〔2020〕20号）等文件要求，关爱援助孤独症儿童，对儿童孤独症问题进行预警筛查和诊断干预，改善患儿症状和预后，经研究决定在全市开展0～6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预工作，特制定本方案。

一、工作目标

（一）面向公众开展科普宣传，针对目标人群加强健康教育，提高家长对孤独症科普知识的知晓率，引导家长树立儿童健康第一责任人意识，积极主动接受0～6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，形成全社会关心关爱孤独症儿童及其家庭的良好氛围。

（二）建立完善布局合理的0～6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预康复服务体系。整合资源探索构建0～6岁儿童孤独症“筛查-诊断-干预康复”服务模式，促进儿童孤独症的早发现、早诊断、早干预，提升社区卫生服务中心儿童心理行为康复能力，推动儿童孤独症康复体系建设。

（三）强化信息安全和隐私保护，加强全市相关信息平台建设，推进儿童孤独症相关信息互联共享，建立和完善儿童孤独症健康电子档案，提升服务质量。

（四）不断提高0～6岁儿童孤独症筛查覆盖面。2024年，全市初筛率、复筛率、诊断率分别达到50%、30%、60%以上。2025年起，全市初筛率、复筛率、诊断率分别达到80%、50%、80%以上。

二、工作内容

（一）健康教育。通过多种方式，结合本市常规儿童保健服务，开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育，引导家长认识儿童孤独症的疾病特征以及早筛查、早诊断、早干预的重要性，提高家长的知晓度和接受度。

（二）筛查、诊断和干预康复。采用统一的筛查工具，对本市0～6岁儿童进行孤独症筛查，对筛查异常儿童及时进行干预指导和诊断评估，对确诊儿童进行治疗，制定干预康复方案并实施干预措施和健康管理，逐步形成分层分级分类的儿童孤独症服务体系。

（三）技术培训与质控督导。分层分级分类开展相关筛查和诊治人员的技术培训与指导。组织专家开展质控督导和效果评估，掌握儿童孤独症筛查、诊断和干预康复工作的开展情况，推进同质化服务。

三、服务机构及人员配置

（一）初筛。由社区卫生服务中心承担，其中高危儿由区妇幼保健机构承担。初筛机构应当设置相对独立的空间，配备必要的测查设施设备，环境相对安静安全；具备至少2名接受过儿童心理行为发育筛查和孤独症初筛技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。

（二）复筛。由区妇幼保健机构承担，有条件的社区卫生服务中心亦可承担。复筛机构应当设置诊室1间、独立的心理行为测查室1间，配备必要的测查设施设备，环境相对安静安全；具备至少2名接受过儿童孤独症复筛和发育评估测查技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。

（三）诊断。由具有相应能力的医疗机构（简称ASD诊断机构）承担。ASD诊断机构应当具备相应设施、设备和人员条件，能满足孤独症儿童诊断服务需求。

（四）干预康复。由具有相应能力的机构承担。干预康复机构应当具备相应设施、设备和人员条件，能满足孤独症儿童干预服务需求。

四、服务费用

将0～6岁儿童孤独症筛查纳入本市儿童保健项目，初筛费用由基本公共卫生服务经费支出。复筛、诊断及在医疗机构进行干预康复的费用按照相应医疗服务收费标准执行。

五、工作流程

（一）健康教育

在常规儿童保健服务时，通过多种形式的健康教育，强调儿童孤独症早筛查、早诊断、早干预的重要性，引导家长积极主动接受儿童孤独症筛查等服务。

（二）筛查

1.初筛

初筛机构对儿童家长开展健康宣教；采用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”“CHAT-23 A筛查量表”和2项高危社交警示行为观察等方法为0～6岁儿童提供初筛服务。要求详见《上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预技术规范（试行）》（附件1）。

初筛机构指导初筛异常者在30日内转诊至本辖区复筛机构，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育初筛转诊单》（附件2）和《上海市0～6岁儿童心理行为发育初筛异常登记表》（附件3）。转诊后未及时就诊的儿童，由初筛机构负责催访，每两周1次，一共2次。

2.复筛

复筛机构对初筛异常儿童家长开展健康宣教；采用“0岁～6岁儿童发育行为评估量表”（简称“儿心量表-II”）或其他等同的发育量表、“CHAT-23 B筛查量表”“孤独症行为评定量表（ABC）”等方法对初筛异常儿童进行复筛。要求详见《上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预技术规范（试行）》。

复筛机构指导复筛异常者在30日内转诊至对口片区ASD诊断机构，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育复筛转诊单》（附件4）和《上海市0～6岁儿童心理行为发育复筛异常登记表》（附件5）。转诊后未及时就诊的儿童，由复筛机构负责催访，每两周1次，一共2次。

（三）诊断

ASD诊断机构对筛查异常儿童家长开展健康宣教；对筛查异常儿童进行诊断评估（根据《疾病和有关健康问题的国际统计分类》（ICD-10）孤独症诊断标准等），出具诊断评估报告并解释结果。对确诊儿童，提出针对性干预康复意见和建议，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育异常诊断结果登记表》（附件6）。

（四）干预康复

由具有儿童孤独症干预康复能力的儿童专科医院、精神专科医院儿科、综合医院儿科等机构承担治疗、康复服务。积极推进以区妇幼保健机构、社区卫生服务中心为基础，家庭积极参与的干预康复模式。应选择有明确循证医学证据的科学有效方法。

（五）个体结案标准

复筛未见异常、排除诊断、失访原因明确、催访2次仍无结果者，符合上述任意一项即可结案。

六、职责分工

（一）市卫生健康委负责全市儿童孤独症筛查干预工作的组织和领导，遴选ASD诊断机构，明确划片范围。

（二）区卫生健康委负责辖区内儿童孤独症筛查干预工作的组织和领导。整合资源共同推进本辖区儿童孤独症筛查干预工作；做好管理和人、财、物等保障工作；合理确定儿童孤独症筛查服务标化工作量标准，探索建立激励机制。

（三）市妇幼保健中心会同相关机构指导全市儿童孤独症的健康教育、筛查、诊断、干预康复、转诊、催访及信息管理工作，组织培训并颁发培训合格证书，开展质控督导，推动建立相关筛查、诊断及干预康复机构的信息沟通机制。

（四）区妇幼保健机构会同相关机构负责开展辖区内儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育；负责辖区内儿童孤独症筛查工作的业务和信息管理；规范开展儿童孤独症筛查工作，向监护人出具筛查结果并做好相关指导，对筛查异常者负责转诊、催访；负责对辖区内社区卫生服务中心开展人员培训及质控督导。

（五）ASD诊断机构负责开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育；负责复筛异常儿童的诊断评估及干预指导工作；协同对口片区妇幼保健机构开展培训指导、技术支持及质控督导；按要求做好确诊儿童的信息管理工作。

（六）社区卫生服务中心负责开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育，动员家长携儿童接受孤独症筛查服务；规范开展儿童孤独症筛查工作，向监护人出具筛查结果并做好相关指导，对筛查异常者负责转诊、催访；按要求做好筛查异常儿童的信息管理工作。

七、信息管理

（一）档案建立和管理。在0～6岁儿童接受儿童保健服务时，相关医务人员应在妇幼保健信息系统儿保分系统中建立《上海市0～6岁儿童心理行为发育档案》（附件1.5），并记录儿童孤独症筛查、诊断、干预康复相关信息。

（二）社区卫生服务中心应做好辖区内0～6岁儿童孤独症筛查的信息管理，于次月5日前将该月初筛异常儿童信息报送至区妇幼保健机构。有条件开展复筛的社区卫生服务中心，复筛异常儿童信息应在异常结果确定后7天内报送至区妇幼保健机构。

（三）区妇幼保健机构应做好辖区内0～6岁儿童孤独症筛查、诊断的信息管理，于每季度次月10日前将该季度相关报表报送至区卫生健康委和市妇幼保健中心，同时将复筛异常儿童和确诊儿童信息反馈至相应社区卫生服务中心，于当年7月20日前、次年1月20日前分别将半年度、该年度相关报表和工作总结报送至区卫生健康委和市妇幼保健中心。

（四）ASD诊断机构应做好就诊儿童的专册登记和信息管理，于每季度次月5日前将该季度相关报表报送至对口片区妇幼保健机构，于次年1月10日前将该年度相关报表和工作总结报送至对口片区妇幼保健机构。

（五）市妇幼保健中心审核、汇总、分析数据，于当年8月10日前、次年2月10日前分别将半年度、该年度工作情况上报至市卫生健康委妇幼健康处。

八、评估指标

（一）初筛率=辖区0～6岁儿童接受初筛人数/辖区0～6岁儿童人数×100%；

（二）心理行为发育初筛异常率=辖区0～6岁儿童心理行为发育初筛异常人数/辖区0～6岁儿童接受初筛人数×100%；

（三）孤独症初筛异常率=辖区0～6岁儿童孤独症初筛异常人数/辖区0～6岁儿童接受初筛人数×100%；

（四）孤独症复筛率=辖区0～6岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数/辖区0～6岁儿童孤独症初筛异常人数×100%；

（五）孤独症复筛异常率=辖区0～6岁儿童孤独症复筛异常人数/辖区0～6岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数×100%；

（六）孤独症诊断率=辖区0～6岁儿童孤独症复筛异常者接受诊断人数/辖区0～6岁儿童孤独症复筛异常人数×100%；

（七）孤独症确诊率=辖区0～6岁儿童接受诊断者确诊为孤独症人数/辖区0～6岁儿童孤独症筛查异常者接受诊断人数×100%。

附件：1.上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预技术规范（试行）

2.上海市0～6岁儿童心理行为发育初筛转诊单

3.上海市0～6岁儿童心理行为发育初筛异常登记表

4.上海市0～6岁儿童心理行为发育复筛转诊单

5.上海市0～6岁儿童心理行为发育复筛异常登记表

6.上海市0～6岁儿童心理行为发育异常诊断结果登记表

7.上海市0～6岁儿童孤独症筛查诊断干预管理流程图

附件1

上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预技术规范（试行）

一、孤独症定义

孤独症是儿童早期发生的一组神经发育障碍性疾病。孤独症儿童的环境适应能力、与人沟通交流能力及自我照顾能力均较差，有的需要终身照顾，不能回归社会，因此加重了相关家庭及整个社会的负担。

二、儿童孤独症筛查

初筛机构对儿童采用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”“CHAT-23 A筛查量表”和2项高危社交警示行为观察等方法进行初筛。复筛机构对初筛异常者采用“儿心量表-II”或其他等同的发育量表、“CHAT-23 B筛查量表”“孤独症行为评定量表（ABC）”等方法进行复筛。筛查项目及时间表见附件1.1。

（一）筛查对象

0～6岁儿童。

（二）初筛

1.初筛时间

1岁以内婴儿期4次，分别在3、6、8、12月龄时；1至3岁幼儿期4次，分别在18、24、30、36月龄时；学龄前期3次，分别在4、5、6岁时。

2.初筛项目及方法

（1）对0～6岁儿童，应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”（附件1.2）初筛，检查有无相应月龄的预警症状。相应年龄段任何一项预警征象筛查异常，提示有发育偏异的可能。

（2）对18月龄儿童，同时应用“CHAT-23 A筛查量表”（附件1.3）初筛，结合2项高危社交警示行为观察（附件1.4）。如果儿童在18月龄未能进行筛查，则需要在24月龄完成筛查。“CHAT-23 A筛查量表”中共23个项目，每个项目2级评分，除第16项以外，其余所有项目回答“没有”或“偶尔”算作“否”，回答“有时”或“经常”算作“是”。量表中项目11、18、20、22回答“是”，其余项目回答“否”视为项目不通过。若核心项目2、5、7、9、13、15、23中有两项或以上不通过，或者在全部项目中有六项或以上不通过者，为筛查不通过，提示存在孤独症风险。高危社交警示行为观察共2个项目，包括叫名回应和对语言的回应。每个项目的两轮测试均表现出“无回应”视为项目不通过。两项均不通过者，为行为观察不通过。

（3）询问家长，了解儿童是否出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。例如，无法用语言表达、无目光对视、重复刻板行为，或以前可以用语言表达、以前有目光对视，现在无法用语言表达、现在无目光对视等。

（4）存在下列情形之一的，为初筛异常。

一是儿童心理行为发育问题预警征象筛查存在一项及以上异常。

二是CHAT-23 A筛查量表或高危社交警示行为观察提示存在孤独症风险。

三是病史询问或观察发现任何年龄段儿童出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。

（5）根据检查结果，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育档案》（附件1.5，表2—表4）。未发现异常的，告知家长定期带儿童接受心理行为发育评估。发现异常的，立即进行健康宣教和干预指导，同时告知家长及时转诊。

3.转诊

对于初筛异常儿童，初筛机构应指导家长在30日内转诊至复筛机构进行复筛。有条件提供复筛服务的初筛机构应在当天进行复筛。

（三）复筛

1.复筛项目及方法

（1）了解儿童现病史，询问和观察儿童有无语言障碍、交流障碍、行为刻板、兴趣狭隘等症状，了解初筛结果等。

（2）对0～6岁儿童，应用“儿心量表-II”或其他等同的发育量表复筛。“儿心量表-II”从大运动、精细动作、适应能力、语言和社会行为5个能区测评儿童发育水平，评估总分低于70分者，提示存在发育障碍；评估总分在80分以上但语言、适应能力或社会行为任何一个能区单项得分低于70分者，提示存在发育偏离；评估总分为70～79分者，为结果可疑，应在3个月内到原复筛机构复查。其他等同的发育量表，评估应按照规范要求进行，如结果可疑者应在3个月内复查。

（3）对18～24月龄儿童，同时应用“CHAT-23 B筛查量表”（附件1.6）复筛。量表中共4个项目和1个总体测评项目。量表第1项回答“没有、偶尔”，第2项回答“否”，第3项回答“模仿、否”，第4项回答“没有、光指、光看”视为项目不通过。第1-4项中2项不通过者，为筛查不通过，提示存在孤独症风险。总体测评项目回答“没有、偶尔”视为不通过，仅仅记录结果。

对24月龄以上儿童，同时应用“孤独症行为评定量表（ABC）”复筛。量表中共5个能区57个项目。评估总分大于等于53分者，为筛查不通过，提示存在可疑孤独症症状。

（4）存在下列情形之一的，为复筛异常。

一是病史询问或观察发现有语言障碍、交流障碍、行为刻板、兴趣狭隘等一项及以上异常。

二是“儿心量表-II”提示存在发育障碍或发育偏离，或者其他等同的发育量表提示存在发育异常。

三是孤独症筛查量表提示存在孤独症风险或可疑孤独症症状。

（5）根据检查结果，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育复筛记录表》（附件1.5，表5）。此表一式两份，一份由复筛机构留存，一份交家长。

2.转诊

对于复筛异常儿童，复筛机构应指导家长在30日内转诊至ASD诊断机构。

三、儿童孤独症诊断

ASD诊断机构承担儿童孤独症诊断服务。

（一）诊断对象

复筛异常儿童。对初筛异常儿童也可提供诊断服务。

（二）诊断方法

通过病史询问、行为观察、体格检查与神经系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等，根据《疾病和有关健康问题的国际统计分类》（ICD-10）孤独症诊断标准进行综合评估后诊断。

1.病史询问。详细了解儿童生长发育史，重点询问社交沟通、言语、认知能力、运动等方面的发育情况，了解儿童现病史、既往史以及父母孕育史、家族史等。

2.行为观察。以对儿童的行为观察为主，重点观察儿童社会交往、语言和非语言交流。可设置一些特定环境与活动，观察儿童的社交沟通、对人的反应、对环境与玩具的反应、目光对视情况、注意状态、自发言语表达和特殊言语表现、情绪调节、特殊行为和兴趣、躯体活动和运动协调等方面的行为表现。进行发育量表测查时的行为表现也应适当记录。

3.体格检查与神经系统检查。了解体格生长情况，测量头围、身高、体重，了解发育情况，观察面部特征及全身皮肤，检查有无先天畸形、视听觉障碍，检查神经系统有无异常体征等。

4.量表测评。应用儿童孤独症评定量表（CARS）等量表进行测评。CARS量表共15个项目，每个项目4级评分。评估总分小于30分为非孤独症，大于等于30分为孤独症。

5.辅助检查。与神经系统疾病、代谢性疾病等所致精神障碍进行鉴别，或对符合孤独症诊断标准的儿童寻找可能相关的致病因素。可结合儿童具体情况，选择必要的辅助检查，如电生理检查（脑电图、诱发电位）、影像学检查（头颅CT或磁共振）、染色体和基因检查等。

诊断孤独症，还需与言语和语言发育障碍、智力发育障碍、反应性依恋障碍、童年社交焦虑障碍、选择性缄默症、儿童精神分裂症等进行鉴别诊断。同时注意共患病的诊断，如注意缺陷多动障碍、抽动障碍、癫痫、强迫症等。

（三）转诊指导

1.对于确诊孤独症的儿童，向家长说明诊断结果和病情，告知可采取的干预方法、政府有关部门的干预救助政策及信息，选择适宜的干预康复场所。

2.对于排除孤独症的儿童，结合临床症状、发育评估及相关检查结果，向家长说明诊断情况。如发现有孤独症以外的健康问题，应告知到相应医疗机构进一步接受诊断和治疗。

3.对于暂时不能确诊孤独症的儿童，告知家长2个月后到原ASD诊断机构复查，并指导家长尽早开展干预。

根据诊断结果，填写《上海市0～6岁儿童心理行为发育异常诊断记录表》（附件1.5，表6）。此表一式两份，一份由ASD诊断机构留存，一份交家长。

四、儿童孤独症干预康复

（一）基本原则

1.早期干预。早期干预可显著改善孤独症儿童预后，实施干预越早越好。确诊儿童应立即干预，针对初筛、复筛阶段符合转诊条件的儿童均应及时进行健康宣教、指导和干预。

2.个体化干预。孤独症儿童发育水平各不相同，应测评患儿社交、语言、认知、适应能力等各个能区的发育水平，依据评估结果制定个体化教育干预计划。

3.科学循证。目前孤独症干预方法很多，应选择有明确循证医学证据的科学有效方法。

4.长程高强度。孤独症作为一种神经发育障碍性疾病，需要长期干预，干预时长一般需要持续数年甚至更长。同时，必须保证每天有足够有效的干预时间，每周干预时间应在20小时以上。

5.基层为主。积极推进以区妇幼保健机构、社区卫生服务中心为基础，家庭积极参与的干预康复模式，帮助孤独症儿童实现就近就便干预。同时，发挥市级医疗保健机构骨干作用，加强对基层的技术指导。

6.家庭参与。鼓励家庭和家长积极参与干预，对家庭和家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度。

（二）干预方法

1.行为干预。根据年龄、发育水平等选择有循证医学依据的早期干预方法，以改善社会交往、语言和非语言沟通能力为核心内容，以行为疗法为基本手段，结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，提高生存技能和交往能力。

2.家庭干预和支持。父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。通过科普宣教、示范咨询等方式，鼓励父母和家人学习孤独症相关知识和家庭干预方法，主要原则包括：对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关爱；对孤独症儿童的情绪和行为问题，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，以快乐、适度和巧妙的方式，进行家庭干预；关注儿童的成长表现，发现儿童的特殊兴趣和个人能力，进行相应的培养和转化。同时，关心父母自身心理状态和身体健康，提供相应的帮助。

3.药物治疗。目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物。对于有严重情绪行为障碍和共患疾病的孤独症儿童应及时转诊至相关医疗机构，严格在专科医师指导下选择和使用药物。

（三）干预步骤

1.开展评估。在干预前应采用规范的发育和行为等评估量表进行评估，以便了解儿童孤独症核心症状、各种能力发展水平以及生活质量。

2.制定方案。根据评估结果，确定干预目标，制定干预方案，选择干预方法，确定干预场所，促进孤独症儿童社交沟通行为的出现和发展，改善孤独症儿童严重情绪障碍，矫正孤独症儿童异常行为，培养良好适应性行为，促进语言、交往、认知等能力的全面发展。

3.实施干预。制定长期、中期、短期和每日训练计划；干预训练应以儿童社会交往和交流障碍为中心，注重全面发展；强调应用行为分析技术和自然发展行为干预。

4.效果评定。干预康复机构应与ASD诊断机构密切合作。对于接受干预康复的孤独症儿童，每3～6个月对核心症状改善、能力发展、生活质量提高等干预效果进行评定，根据评估结果及时调整目标、方案和方法。

（四）干预康复场所

干预康复过程中根据孤独症儿童的年龄、病情轻重、能力水平以及家庭情况等，选择适宜的干预康复场所和方法。

1岁半以内儿童，可以在专业医疗机构指导下以家庭干预为主，帮助家长主动利用各种资源，不断学习和提高康复训练技术。

1岁半至3岁儿童，可以选择专业医疗机构进行康复训练，同时进行家庭干预。

3岁以后儿童，病情相对轻、具备一定社会交往和交流能力的可在普通幼儿园接受融合教育，同时结合专业机构训练；病情较重、社会交往和交流能力弱的可在专业医疗机构、特殊教育机构或有资质的康复机构接受治疗，继续鼓励家庭参与。

附件：1.1上海市0～6岁儿童孤独症筛查项目及时间表

          1.2儿童心理行为发育问题预警征象筛查表

          1.3 CHAT-23 A筛查量表

          1.4 2项高危社交警示行为测试记录单

          1.5上海市0～6岁儿童心理行为发育档案

          1.6 CHAT-23 B筛查量表

          1.7上海市0～6岁儿童孤独症筛查诊断干预技术流程图