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关于开展上海市第三届罕见病宣传日活动的通知

发布日期

2018-02-06

发文字号

沪卫计妇幼[2018]012号

信息分类

地方性法规和规章

有效地区

上海市

时效性

现行有效

实施日期

2018-02-06

颁发部门

上海市卫生和计划生育委员会

正文内容

关于开展上海市第三届罕见病宣传日活动的通知

沪卫计妇幼[2018]012号

2018年2月6日

各区卫生计生委，市妇幼保健中心、上海交通大学医学院附属新华医院：

　　罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病近7000种，主要涉及儿科、内分泌科、神经内科、骨科等专业，约有80%是由基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。因为发病率低下、专业知识普及有限，易造成误诊或延长诊断周期。2008年2月29日，欧洲罕见病患者组织发起了第一届国际罕见病日活动，以促进社会对罕见病的认识。2009年2月28日，30多个欧美国家的罕见病患者组织参加了第二个国际罕见病日活动，之后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　近年来，上海市委、市人大、市政府、市政协高度重视罕见病防治工作，社会各界和专家也强烈呼吁关注罕见病。2016年，我委大力推进罕见病防治工作，印发了国内首个主要罕见病名录《上海市主要罕见病名录（2016年版）》；推动将罕见病防治工作纳入《上海市妇女儿童发展“十三五”规划》、《上海市儿童健康服务能力建设专项规划（2016-2020年）》；组织开展了首届上海市罕见病宣传日活动。2017年，我委又举办了第二届上海市罕见病宣传日活动，发放罕见病防治相关专业书籍《可治性罕见病》和科普宣传资料；上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会和市妇幼保健中心对相关医务人员开展了罕见病专业知识培训。为进一步加强罕见病健康教育，普及罕见病防治知识，提高公众认知度，营造良好的防治环境和关爱罕见病患者的良好氛围，我委决定组织开展上海市第三届罕见病宣传日活动。现将有关要求通知如下：

　　一、活动时间
　　2017年2月28日。

　　二、活动主题
　　关注罕见病，改善诊治环境。

　　三、活动内容
　　1.宣传普及罕见病相关知识；
　　2.组织罕见病专家咨询活动；
　　3.宣传上海市罕见病诊治中心、上海市第一批罕见病门诊。

　　四、活动安排和工作要求
　　1.2月28日，市卫生计生委举行上海市第三届罕见病宣传日活动，为“上海市罕见病诊治中心”授牌，发布上海市第一批罕见病门诊名单，播放罕见病科普宣传视频，展示宣传版面，发放宣传折页，组织专家提供相关咨询。
　　2.各区卫生计生委要围绕本次活动主题，制订切实可行的宣传活动方案，同步开展罕见病宣传日活动；利用各类健康教育资源，广泛宣传罕见病防治知识、上海市主要罕见病名录（2016年版），以及上海市罕见病诊治中心、上海市第一批罕见病门诊等，营造良好的防治环境和关爱罕见病患者的良好氛围。
　　3.各区卫生计生委要以罕见病宣传日活动为载体，将普及罕见病防治知识纳入卫生计生各类宣教活动，充分利用罕见病科普光盘，开展经常性宣传倡导和健康教育，推动罕见病防治宣传常态化，切实提升社会认知水平，为罕见病防治工作奠定良好基础。
　　4.各区卫生计生委要充分发挥妇幼保健机构、医疗卫生机构的作用，组织专家和医务人员深入社区，开展罕见病防治咨询宣传活动，将其作为贯彻落实十九大精神和建设健康上海战略、不断满足人民群众对美好生活新期盼的民生举措。
　　5.市妇幼保健中心、上海交通大学医学院附属新华医院要承办好市级罕见病宣传日活动。市妇幼保健中心要会同上海市医学会罕见病专科分会和上海市罕见病防治基金会，加强对医务人员的罕见病知识培训和指导。
　　6.各区应于3月15日前将辖区罕见病宣传日活动开展情况报送至市妇幼保健中心。市妇幼保健中心应于3月20日前将全市活动开展情况报送至市卫生计生委妇幼保健处。

　　（联系人：郭楚英电话：23117883）

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