关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知
沪卫计医政[2016]004号
2016年1月13日
各区县卫生计生委，申康医院发展中心、有关大学、中福会，各市级医疗机构，市血友病病例信息管理中心、市血液内科临床质量控制中心：
为贯彻落实
《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函[2012]1101号，以下简称“
1101号文”）的要求，我委印发了《关于转发〈卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知〉的通知》（沪卫办医政[2013]4号），委托上海市血液内科临床质量控制中心负责开展
1101号文要求的相关工作，并指定上海交通大学医学院附属瑞金医院作为首批市级定点医院，承担相应的指导和培训等工作。在以上工作的基础上，为进一步做好本市血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下：
一、高度重视血友病医疗服务工作
做好血友病医疗服务工作是深化医药卫生体制改革、推进重大疾病医疗保障的具体要求，对于提高医疗机构服务能力和管理水平、维护人民群众健康权益、促进社会和谐稳定具有重要意义。各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门、各级医疗机构要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，从完善制度、提升能力、落实责任、加强关怀、强化督导等方面入手，切实做好血友病医疗服务工作。
二、逐步完善血友病诊疗体系
（一）增设血友病定点医院
为进一步完善本市血友病诊疗体系，健全本市各级医疗机构在血友病诊疗工作中的协调合作机制，方便血友病患者就诊，增设4家市级定点医院和8家区级定点医院（具体名单见附件1）。
市级定点医院负责血友病患者的确诊和疑难重症病例的诊治、登记、报送信息工作；区级定点医院负责一般患者确诊后的治疗、登记、报送信息工作。上海交通大学医学院附属瑞金医院作为首批市级定点医院，负责对增设的市、区二级血友病定点医院开展专业技术指导和诊疗、护理等培训工作。
（二）完善双向转诊机制
区级定点医院、非定点医院对筛查出的血友病可疑患者，应抽取血液样本送市级定点医院确诊，必要时可将患者转诊至市级定点医院确诊；确诊后的血友病患者可就近选择定点医院治疗。疑难重症病例应转诊至市级定点医院进行治疗。
（三）成立血友病专家组
成立市级血友病专家组（具体名单见附件2）。专家组主要承担以下职责：对医疗机构开展血友病诊疗工作提供技术支持和专业指导；参加疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、巡诊工作；协助开展血友病诊疗和护理培训、医疗质量管理和控制工作；参与血友病病例信息管理工作；配合探索药品保障模式；完成市卫生计生委交办的其他任务。
三、不断提升血友病医疗服务能力
（一）提升医疗机构血友病筛查和常规治疗的能力
市血液内科临床质量控制中心要做好全市血友病诊疗的医疗质量管理和控制工作。我委将依托市级血友病定点医院，针对各级医疗机构工作实际，不定期举办血友病诊疗培训班；各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门也应做好所辖、所属医疗机构医务人员的培训工作，切实提高医务人员对血友病的认识和筛查、诊断、治疗的水平。
各血友病定点医院应开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。
（二）统筹推进药品供应
各区县卫生计生委要积极协调相关部门，采取措施保障凝血因子和凝血酶原复合物等药品供应渠道畅通。定点医院必须配备凝血因子和凝血酶原复合物等药品，方便患者就近治疗。凝血因子Ⅶ、Ⅷ和凝血酶原复合物等药品用于血友病治疗时，药品费用不列入医疗机构药占比管理。
（三）加强血友病的健康教育
各定点医院要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我防护能力。
四、进一步加强血友病病例信息管理工作
原市卫生局2009年印发了《关于转发<卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知>的通知》（沪卫办医政[2009]67号），指定上海交通大学医学院附属瑞金医院作为上海市血友病病例信息管理中心，并确定具体工作委托挂靠瑞金医院的上海市血液内科临床质量控制中心承担。
各级医疗机构要严格按照有关文件要求，将相关信息及时报送至上海市血友病病例信息管理中心。上海市血友病病例信息管理中心要认真做好血友病病例信息汇总和分析工作，及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病诊疗提供支持，并加强对医疗机构的技术指导，提高信息报送的及时性、完整性、准确性。同时，按照要求主动联系国家血友病病例信息管理中心，在规定时间内上报相关信息。
各区县卫生计生委、各办医主体及医院上级主管部门要指导所辖、所属医院切实加强血友病病例信息管理工作，提高血友病诊疗水平；要不断总结血友病医疗服务工作的经验和成效，加强宣传和推广；要逐步建立血友病诊疗服务、信息管理、药品供应和医疗保障紧密衔接的血友病诊疗保障机制。
附件1：第二批上海市血友病定点医院名单
市级定点医院：上海市第六人民医院
复旦大学附属儿科医院
上海交通大学医学院附属仁济医院
上海交通大学医学院附属新华医院
区级定点医院：上海市闵行区中心医院
上海市第一人民医院宝山分院
上海市嘉定区中心医院
上海市金山区中心医院
上海市松江区中心医院
上海市奉贤区中心医院
复旦大学附属中山医院青浦分院
上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院
附件2：上海市血友病专家组名单
组长： 沈志祥 上海交通大学医学院附属瑞金医院
专家组： 王 椿 上海市第一人民医院
常春康 上海市第六人民医院
蒋 慧 上海市儿童医院
刘 鹏 复旦大学附属中山医院
许小平 复旦大学附属华山医院
翟晓文 复旦大学附属儿科医院
王学锋 上海交通大学医学院附属瑞金医院
赵维莅 上海交通大学医学院附属瑞金医院
陈芳源 上海交通大学医学院附属仁济医院
郝思国 上海交通大学医学院附属新华医院
朱 琦 上海交通大学医学院附属第九人民医院
梁爱斌 上海市同济医院
王健民 第二医科大学第一附属医院
侯 健 第二军医大学第二附属医院
陈 梅 上海市杨浦区中心医院
刘立根 上海市第五人民医院
专职秘书：张婷
联系电话：64370045（总机）
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