关于加强全省儿童白血病救治管理工作的通知
闽卫医政[2019]20号
2019年2月25日
各设区市卫健委（卫计委）、发改委、医保局、药监局，平潭综合实验区卫计局、经发局、医保局、市场监管局，省卫健委直属各医疗单位，福建医科大学、中医药大学各附属医院：
为贯彻落实《中国儿童发展纲要（2011-2020年）》和《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的实施意见》（闽卫医政[2017]74号）等文件精神，加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，根据国家卫生健康委等6部门《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发[2018]16号）要求，现就加强全省儿童白血病救治管理工作通知如下：
一、高度重视，切实加强儿童白血病救治管理工作的组织领导
儿童健康成长关系家庭幸福和社会稳定。儿童白血病作为儿童时期最常见的恶性肿瘤，严重威胁儿童健康和生命安全，治疗费用高，家庭负担重。党中央、国务院和省委、省政府高度重视儿童医疗卫生事业发展和儿童白血病医疗服务及保障工作。做好儿童白血病救治管理是落实党的十九大精神，实施健康福建战略，保障儿童健康权益的重要举措，也是为人民群众提供全方位全周期健康服务，加快推进全面建成小康社会的重要内容。各级卫生健康、发展改革、医保、药监等部门要高度重视，加强组织领导和沟通协调，坚决贯彻落实习近平总书记系列重要讲话精神和党中央、国务院以及省委、省政府有关工作部署和各项任务要求，结合实际，切实做好儿童白血病救治管理，有效维护和保障儿童健康权益。
二、健全网络，切实提高儿童白血病医疗服务管理水平
（一）健全诊疗服务网络。按照保证质量、方便患者、管理规范的原则，建立健全由福建医大附属协和医院牵头，福建省立医院以及各设区市级定点医院共同组成的全省儿童白血病诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理（定点医院名单详见附件1）。省卫健委负责制定完善全省儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准。原则上福建医大附属协和医院收治高危白血病患儿，负责全省儿童白血病的诊断及治疗方案的业务指导，其他定点医院负责收治中危和低危患儿。福建医大附属协和医院应牵头组建福建省儿童血液病专科联盟，强化对联盟内定点医院的业务指导和培训，提升诊治水平。
（二）完善双向转诊机制。省卫健委组建省级儿童白血病诊疗专家组（名单详见附件2），建立健全专家巡诊、远程会诊、上下转诊机制。对白血病患儿实施全程跟踪管理，做好组织救治、定期复查、感染防控等工作，引导白血病患儿分级诊疗，确保白血病患儿诊疗服务延续、规范。福建医大附属协和医院应牵头搭建全省儿童白血病管理信息系统，汇总收集全省儿童白血病信息，应用大数据管理手段，服务我省儿童白血病救治全病程管理（包括身份识别类的一般信息资料、诊断治疗类的医疗信息资料、生存状况与并发症类的状态类信息资料及医疗费用类等信息）。
（三）规范医疗服务行为。各定点医院要按照国家卫生健康委、国家中医药管理局印发的有关技术规范和临床路径，结合实际，制定符合实际的临床路径、诊疗规范和管理制度。确定各分型儿童白血病诊疗路径和基本治疗服务包，按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”和“保基本、兜底线、量入为出”原则，科学遴选所需药品和耗材，开展原发病及并发症诊疗服务。各级各类医疗机构要开展医务人员培训和考核，尤其加大儿科、急诊科、发热门诊等医务人员培训力度，增强白血病识别诊断意识和水平，对于疑似患者及时会诊或转至定点医院就诊，提高早诊早治率。
（四）加强医疗质量管理。各定点医院要强化医疗质量安全意识，完善管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为。各地各单位要认真做好儿童白血病诊疗信息登记管理工作，按照全省儿童白血病管理信息系统的要求，及时录入每个患儿的诊疗信息，提高数据填报质量，利用信息化手段开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。
（五）构建和谐医患关系。各定点医院要针对白血病患儿及其家属心理特点，全面开展优质护理服务，提供社工和志愿者服务，加强医患沟通，及时释疑解惑。利用多种形式，宣传普及白血病相关医学科普知识，引导形成科学就医理念和行为，理性对待医疗风险。
三、完善机制，切实强化儿童白血病药品供应和医疗保障
（一）完善药品供应保障。各地要严格落实原省卫计委等9部门印发的《福建省改革完善短缺药品供应保障机制实施方案》（闽卫医政[2017]158号）要求，开展儿童白血病药品供应情况监测。积极探索带量采购、量价挂钩，规范购销行为，保障供应，降低成本。提高血浆综合利用率，保障静注人免疫球蛋白供应。要加大靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发、生产支持力度，促进临床研究成果转化，提高儿童白血病治疗精准度和治疗效果。
（二）健全综合医疗保障机制。各地要认真贯彻落实
《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发[2017]55号）要求，推进支付方式改革，合理测算适宜分型儿童白血病的病种费用，实行按病种付费。对于建档立卡农村贫困人口白血病患儿及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险，确保全部纳入基本医保和大病保险范围，按照医疗救助和精准扶贫医疗叠加保险政策，落实好患儿的医疗救助和精准扶贫医疗叠加保险待遇。各地要加强基本医保、大病保险、医疗救助等制度的衔接，同时积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善救助力量，采取综合保障措施，降低个人负担。各定点医院要开设绿色通道，简化、优化儿童白血病结算报销流程，推行基本医保、大病保险、医疗救助、精准扶贫医疗叠加保险等“一站式”结算服务。对于建档立卡农村贫困人口患者，要实施“先诊疗、后付费”结算服务模式。
（三）强化部门联动。各级卫健、发改、医保、药监等部门要加强组织领导和沟通协调，落实好儿童白血病救治管理工作各项要求。要加大相关保障政策宣传力度，对定点医院名单和基本信息进行公示和公开，提高群众知晓率，引导合理预期。各地要及时总结，推广适宜经验做法，调整完善相关政策，确保儿童白血病诊疗效果，加大保障力度，提高儿童健康水平。
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