北京市卫生健康委员会关于建立北京市罕见病诊疗协作网的通知
2019年3月11日
各区卫生计生委、各有关医疗机构、北京医学会：
按照《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函[2019]157号）要求，我委制定了《北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案》，现印发给你们，请遵照执行。
附件：北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，按照《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函[2019]157号）要求，北京市拟建立罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）。现将有关事项通知如下：
一、工作目标
在北京市范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用。提高我市罕见病综合诊疗能力，通过协作网的实施，建立并完善罕见病诊疗地图，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，保持全国领先水平。
二、协作网管理
（一）管理机制
北京市罕见病诊疗协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，建立协作网的动态调整机制，即有条件的医院增补进入、工作不力的医院淘汰退出。北京医学会罕见病分会要在促进罕见病技术的普及和推广、人才培养、队伍建设、国际交流等方面发挥作用。
（二）协作网组成
经我市推荐，国家卫生健康委组织专家研究，同意我市将罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的15家医院作为第一批协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。15家协作网医院中，国家级牵头医院1家，市级牵头医院1家，协作网成员医院13家（以下简称成员医院）。具体名单见附件。
（三）职责分工
1.市级牵头医院
协作网日常工作由北京大学第一医院牵头，并做好与国家级牵头医院（中国医学科学院北京协和医院）的工作衔接。
（1）完善工作制度和标准：北京大学第一医院成立罕见病中心，组织成员医院共同完善诊疗协作网工作机制，制定相关工作制度和标准。
（2）畅通协作机制：建立罕见病不同病种的疑难、危重患者会诊和转诊制度，协调协作网成员医院医疗资源共享，组织并协调成员医院疑难、危重罕见病患者的诊疗和转诊工作。为诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者制订随访治疗方案，指导成员医院开展工作。
（3）加强学科建设：结合成员医院不同专科领域优势和区域发展需要，发挥成员医院学科特色，取长补短，整合遗传咨询、产前检查、新生儿筛查等与罕见病密切相关的诊疗工作，提升全市罕见病的预防和综合救治水平。科学规划并逐步完善本市罕见病诊疗地图。
（4）开展学习培训：针对成员医院和基层社区的不同需要，组织编写适宜教材和课件，抓两头、带中间，定期开展病例讨论、经验推广、知识竞赛、专业培训、学术交流等。
2.协作网成员医院
（1）负责罕见病患者的诊疗和长期管理，如有极特殊的疑难、危重罕见病患者，及时向牵头医院报告，启动市级转会诊机制。加强与其他成员医院的工作协作和资源共享。按照牵头医院组织制订的相关工作方案，协同做好我市罕见病的临床诊治和基础调研等工作。
（2）发挥各成员医院国家和北京市临床重点专科优势，按照成员医院“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则，形成全市罕见病诊疗救治合力，集中力量攻克难诊难治的罕见病。
三、工作任务
（一）建立协作机制
结合分级诊疗制度要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将带病生存、病情稳定、康复指导的罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
（二）实施规范诊疗
组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
（三）加强质量控制
市、区卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理，发挥相关专业医疗质控中心的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导，开展质量管理与考核评价。各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。
（四）保障药品供应
协作网医院要及时将相关的罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。
（五）开展病例登记
加强门急诊及住院病案首页质量管理，统一国家第一批罕见病目录中121种罕见病编码标准，依托北京市卫生综合统计信息平台，逐步建立并完善北京市罕见病诊疗服务登记制度，与国家罕见病诊疗服务登记系统实现对接。协作网医院要努力提高病历和病案首页质量，做好罕见病信息和数据定期统计分析，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
（六）加强临床研究
协作网牵头医院和成员医院分工合作、密切配合，积极开展罕见病的预防、临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合，加强国际交流与合作。
四、组织实施
（一）加强组织领导
市、区卫生健康行政部门要进一步提高思想认识，关爱罕见病患者，把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，切实加强组织领导。
（二）强化考核评估
我委将辖区内协作网医院名单和基本信息在官网进行公示，方便群众查询，提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握协作网工作进展。对工作成绩突出的医院，要及时予以表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的医院，限期整改或退出协作网。
（三）形成政策合力
积极探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等多途径相结合的罕见病多方付费机制，逐步减轻罕见病患者费用负担。
附件：北京市第一批罕见病诊疗协作网医院名单（共15家）
国家牵头医院：中国医学科学院北京协和医院
北京市牵头医院：北京大学第一医院
北京市成员医院（排名不分先后）：
中国医学科学院北京协和医院
北京医院
中日友好医院
中国医学科学院阜外医院
北京大学人民医院
北京大学第三医院
中国人民解放军总医院
首都医科大学宣武医院
首都医科大学附属北京友谊医院
首都医科大学附属北京朝阳医院
首都医科大学附属北京天坛医院
首都医科大学附属北京儿童医院
首都儿科研究所附属儿童医院
北京积水潭医院
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