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ChiCTR2300072328
正在进行
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2023-06-09
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先天性肾上腺皮质增生症
先天性肾上腺皮质增生症儿童的家庭生活质量及其相关因素研究
先天性肾上腺皮质增生症儿童的家庭生活质量及其相关因素研究
(1)描述先天性肾上腺皮质增生症儿童的家庭生活质量; (2)探讨先天性肾上腺皮质增生症儿童家庭生活质量的主要相关因素。
横断面
其它
本研究采用便利抽样的方法,选取符合纳入标准的先天性肾上腺皮质增生症儿童及其父母作为研究对象。
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无
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182
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2022-04-01
2024-06-30
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(1)依据先天性肾上腺皮质增生症诊断标准确诊为先天性肾上腺皮质增生症的儿童,且确诊时间>3个月; (2)年龄≤14岁; 父母: (1)确诊为先天性肾上腺皮质增生症儿童的亲生父亲或母亲; (2)与儿童同住且为儿童的主要照顾者; (3)小学及以上文化,能阅读并完成问卷; (4)年龄≥18y; (5)与儿童同住且为儿童的主要照顾者; (6)知情同意,自愿参与本研究。;
登录查看(1)儿童合并严重慢性病(先天性心脏病、支气管哮喘、肾病综合征、1型糖尿病等); (2)严重全身感染、严重贫血和恶病质等严重并发症者。 父母: (1)有精神病史者或正在服用抗精神病药物者; (2)合并心、肺、肝、肾功能不全等其他严重慢性病者; (3)近半年内经历其它重大创伤性事件者,包括丧亲、严重车祸、癌症诊断等。;
登录查看中山大学孙逸仙纪念医院
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