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【ChiCTR2400089046】罕见病智慧化、规范化管理队列研究

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基本信息
登记号

ChiCTR2400089046

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2024-08-30

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

罕见病

试验通俗题目

罕见病智慧化、规范化管理队列研究

试验专业题目

罕见病智慧化、规范化管理队列研究

申办单位信息
申请人联系人
申请人名称
联系人邮箱
联系人邮编

联系人通讯地址
临床试验信息
试验目的

1. 建立四川地区罕见病队列； 2. 基于队列数据构建罕见病智慧化、规范化管理模式。

试验分类
试验类型

连续入组

试验分期

其它

随机化

不适用

盲法

不适用

试验项目经费来源

国家自然科学基金

试验范围

/

目标入组人数

30000

实际入组人数

/

第一例入组时间

2024-09-15

试验终止时间

2026-09-15

是否属于一致性

/

入选标准

2010年1月1日-2024年6月15日在四川大学华西医院明确诊断罕见病患者。（罕见病目录参照国家卫生健康委等多部门联合发布的两批《罕见病目录》）。；

排除标准

1. 应排除病历数据不完整的患者; 2. 由于罕见病病例少，患者数据宝贵，应尽可能多得纳入罕见病患者，故暂不考虑排除数据缺失的患者。；

研究者信息
研究负责人姓名
试验机构

四川大学华西医院

研究负责人电话
研究负责人邮箱
研究负责人邮编

/

联系人通讯地址
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