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【ChiCTR2400089437】基于家庭抗逆力的恶性骨肿瘤患儿健康照护模式的构建与实证研究

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基本信息
登记号

ChiCTR2400089437

试验状态

尚未开始

药物名称

/

药物类型

/

规范名称

/

首次公示信息日的期

2024-09-09

临床申请受理号

/

靶点

/

适应症

恶性骨肿瘤

试验通俗题目

基于家庭抗逆力的恶性骨肿瘤患儿健康照护模式的构建与实证研究

试验专业题目

基于家庭抗逆力的恶性骨肿瘤患儿健康照护模式的构建与实证研究

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临床试验信息
试验目的

恶性骨肿瘤好发于青少年人群，治疗周期长，预后差，严重影响患儿及其家庭的生活质量。国家高度重视恶性骨肿瘤患儿的诊治工作，明确提出需为患儿提供有效的健康照护管理。目 前，相关研究主要关注疾病本身诊治及患儿心理、生存质量等，对患儿及父母之间的互动与患儿家庭状况的研究较少，已有的研究仅聚焦于父母心理体验方面。前期研究发现部分父母无法 处理家庭面临的困境，存在健康照护方面的困惑，影响了患儿的康复。从家庭层面出发，为患儿提供系统科学的健康照护模式是亟待解决的问题，但相关研究比较匮乏。本研究转换视角， 从积极心理学角度出发，在中国以家庭为重的文化背景下，以Walsh的家庭抗逆力理论为基础，通过现况调查、质性访谈、专家咨询等研究方法，构建恶性骨肿瘤患儿健康照护干预方案， 并开展实证研究，形成科学规范的健康照护模式。以期解决恶性骨肿瘤患儿的家庭困境，促进家庭调适，使患儿得到有效照护，从而提高恶性骨肿瘤患儿生存质量。

试验分类
试验类型

非随机对照试验

试验分期

其它

随机化

无

盲法

无

试验项目经费来源

上海市第一人民医院特色研究项目资助

试验范围

/

目标入组人数

20

实际入组人数

/

第一例入组时间

2023-01-27

试验终止时间

2025-12-31

是否属于一致性

/

入选标准

1.患儿纳入标准:（1）明确确诊为恶性骨肿瘤者，年龄在18周岁以下； 2.（2）经解释同意参与本研究；（3）无精神疾病及合并其他严重疾病。照顾者的纳入标准:（1）承担主要照护责任的家庭成员，即24小时照顾时间最长、承担照顾任务最重者； 3.（2）年龄≥18岁，能够配合调查； 4.（3）经解释同意参与本研究。；

排除标准

1.排除标准：（1）患儿有精神障碍或严重并发症；（2）家庭合并其它重大创伤事件； 2.（3）照顾者为专业陪护人员。；

研究者信息
研究负责人姓名
试验机构

上海市第一人民医院

研究负责人电话
研究负责人邮箱
研究负责人邮编

/

联系人通讯地址
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